El alto costo de convivir con el Alzheimer 

  • Un reciente estudio indica que en Chile hay cerca de 250 mil personas que padecen esta enfermedad, y que sus cuidadores enfrentan una severa sobrecarga de trabajo y grandes gastos

El día 24 de abril de 2011 es una fecha que Karen jamás olvidará. Ese día su padre se perdió. La familia lo buscó desesperadamente, dio cuenta a Carabineros, pensaron lo peor. Al cabo de dos días lograron encontrarlo. Estaba en la séptima región, sin saber cómo había llegado hasta allí, nunca supieron qué hizo esos dos días.

El padre de Karen, Juan, tiene 75 años y padece Alzheimer. Desde hace más de seis años ha ido perdiendo los recuerdos, dejó de reconocer a su familia, a sus amigos y se olvida incluso de algunas funciones básicas.

"Prácticamente no podemos sacarlo de casa porque se pone de mal humor, agresivo y difícil de controlar", explica Karen.

El trabajo de cuidarlo es arduo y ha causado estragos en toda la familia. Los momentos difíciles los compensan con pequeñas alegrías, como "cuando el papá reconoce a un tío, eso es maravilloso", cuenta Karen.

 

DOS MILLONES 

En Chile, entre 200 mil y 300 mil personas padecen alguna demencia. De ellos, el 80% corresponde a Alzheimer.

Según los resultados del primer estudio de carga de enfermedad del Alzheimer y otras demencias realizado en Chile, es necesario desarrollar una estrategia pública para dar apoyo a pacientes y familiares. Estas patologías no afectan sólo a los pacientes, sino también a sus "cuidadores", que son cerca de un millón 700 mil. Es decir, estas enfermedades influyen a unos dos millones de chilenos.

Una de las autoras del estudio, la doctora Andrea Slachevsky, destacó que el impacto de estas patologías queda reflejado en que el 75% de los "cuidadores" tiene una sobrecarga severa de trabajo y tensión emocional, y un 32,8% reporta problemas familiares por esto mismo. "Esta difícil situación necesita contar con el apoyo del Estado y de la sociedad (...) El problema se irá acrecentando como consecuencia del envejecimiento de nuestra población".

Marilú Budinich -geriatra y coautora del estudio- explica que en el 17% de los cuidadores debieron dejar su trabajo para poder cuidar a los pacientes.

 

GASTOS

El costo de mantener a un enfermo de Alzheimer y otras demencias es variable. Una casa de acogida va desde los 250 mil hasta los dos millones de pesos mensuales. Incluye estadía, alimentos, cuidados de enfermería, aseo y actividades de distracción (si es posible).

Además, las familias deben costear los remedios y muchas veces llevar los pañales de adultos. El gasto en remedios puede variar desde 400 mil a un millón de pesos, dependiendo de las patologías asociadas.

ESTRAGOS

Benjamín Chacana, cuya madre Lila Ponce de 94 años, sufre Alzheimer, cuenta sobre los "costos emocionales" que conlleva esta enfermedad para la familia. "Muchas veces, cuando el enfermo es el padre de uno de los cónyuges, estos llegan hasta el divorcio. Se produce una disfunción de la familia porque no pueden salir… y tener una cuidadora es caro, entonces empieza el 'llévate a tu mamá, o intérnala' y el otro se enoja". De hecho, esta fue una de las múltiples causas que detonaron el divorcio de Chacana, quien es el presidente de la Corporación Profesional de Alzheimer y Otras Demencias (Coprad).

A la señora Lila le detectaron la enfermedad hace cinco años, "ahí empezó el 'peloteo' de quién la cuida. Empezamos a llevarla nuestras casas, pero nos enfrentamos a la complicación del 'te toca a ti' y nuestras señoras nos decían 'le toca al otro'".

Finalmente, le arrendaron un departamento y contrataron una cuidadora. "Con mi hermano nos dividimos los gastos, que son como 600 mil pesos en total".

 

CUIDAR AL QUE CUIDA

Una de las preocupaciones de estos hermanos es "cuidar a la cuidadora", por el riesgo de que enferme de depresión. Por eso ella descansa los fines de semana, momento en el cual los hijos se turnan para cuidar a Lila y terminan "estresados".

"Tenemos que acostarla, llevarla al baño, limpiarle el potito, ponerle el pijama, darle el desayuno... Hay que estar todo el día pendiente de ella".

En relación al apoyo estatal que se requiere, Chacana señala que "además de invertir en estudiar el tema, se debe contar con redes de apoyo y residencias que mejoren la calidad de vida de estas personas. Así se reduce su deterioro y se mantienen autónomos por más tiempo, lo que es un fuerte ahorro para el país".

 

SENSIBILIZACIÓN

Un conjunto de organizaciones inició una campaña de sensibilización social en relación al Alzheimer. En ese marco, entregaron una misiva dirigida al Presidente Sebastián Piñera, donde solicitan la creación de un Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias, para que los pacientes y sus familias "tengan derecho a una vida digna, a una atención y tratamiento de calidad". La carta está firmada por la Corporación Profesional de Alzheimer y Otras Demencias, Corporación Alzheimer-Chile, Sociedad de Neurología, Psiquiatría y Neurocirugía, y la Sociedad de Geriatría y Gerontología. La campaña incluye la recolección de firmas de apoyo. Se puede adherir en www.demencia.org, donde ya han rubricado cerca de 700 personas, entre ellas el escritor Pablo Simonetti y la actriz Delfina Guzmán.

CHARLAS

Durante octubre y noviembre la Corporación del Alzheimer realizará un ciclo de charlas dirigidas a familiares y cuidadores de personas que sufren la enfermedad, así como para el público en general.

En los coloquios intervendrán neurólogos, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos y abogados, quienes enfocarán el trastorno neurológico desde la perspectiva de su campo de acción.

Los asistentes recibirán un certificado de participación. Las charlas serán en las sedes de Providencia y Recoleta, de la Corporación. Para mayor información se puede llamar al teléfono 225 5707.

Fuente: Diario La Hora
6 de octubre

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