Ley de derechos  de pacientes perjudica a personas con discapacidad mental

Por :
Dr. Fernando Novoa
Presidente Comité de Ética SONEPSYN
Dr. Fernando Ivanovic-Zuvic
Presidente de SONEPSYN

 

 

 

Hace un año entró en vigencia la ley 20.584, más conocida como ley que regula los derechos y deberes de los pacientes. En su articulado esta normativa ha incluido un severa y preocupante  restricción para el necesario desarrollo de la  investigación biomédica en Chile.

Se trata del artículo 28 de dicha ley, donde se establece que “ninguna persona con discapacidad psíquica o intelectual que no pueda expresar su voluntad podrá participar en una investigación científica”.  Esta prescripción representa un gran impedimento para quienes trabajamos en el ámbito de la neurociencia, abocados a realizar investigación científica clínica y de laboratorio dentro de nuestras especialidades.  La razón esencial es que esta restricción desconoce que, en la actualidad, los estudios científicos deben tener el consentimiento informado del interesado o bien de las personas que ejercen su resguardo y que, en toda circunstancia, es evaluado por el Comité de Ética de los hospitales y universidades.

Es preciso recordar la relevancia de la investigación científica en el conocimiento más profundo de diversas enfermedades, al permitir la creación y el desarrollo de medios diagnósticos y terapéuticos más eficaces para ellas.  Esos logros de la investigación en neurociencia han alcanzado a todos los grupos de nuestra sociedad, y, muy especialmente, a las personas con discapacidad intelectual. La enorme diferencia en el tratamiento que se brinda actualmente a innumerables personas con diversas enfermedades neurológicas y psiquiátricas invalidantes, en comparación a lo que sucedía en los antiguos sanatorios y hospicios, se debe, en importante medida, a la comprensión de estas enfermedades alcanzada a través de la investigación.

El artículo 28 de la ley 20.584 también desconoce el Informe Mundial de la Discapacidad (OMS 2011) que entre sus recomendaciones establece que “la investigación es esencial para aumentar la comprensión pública acerca de la problemática de la discapacidad, informar las políticas y programas sobre discapacidad y asignar recursos de manera eficiente”.

La discapacidad intelectual es una patología neuropsiquiátrica que requiere de mucha investigación con el propósito de favorecer a los mismos que esta ley  intenta de manera errónea proteger. Para cautelar los derechos  de estas personas, existen estrictas regulaciones internacionales que nuestro país suscribe y respeta. La investigación científica que involucra personas con discapacidad, está enmarcada en una normativa internacional de la que Chile es parte, como, por ejemplo, las pautas del Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas.  Además, en Chile ya existe una ley -la 20.120- que regula la investigación biomédica y establece que la aprobación de cualquier investigación con seres humanos requiere del concurso de un cuerpo colegiado –el Comité de Ética de Investigación- y del director de la Institución donde se realiza la investigación biomédica.

Por las funestas consecuencias que puede tener está prohibición en el campo de la investigación neuropsiquiátrica, solicitamos a las autoridades que estudien y propongan de manera urgente una rectificación al artículo mencionado.

Ver publicación en diario La Tercera  del 1° de agosto de 2013

Versión impresa:
http://papeldigital.info/lt/2013/08/01/01/paginas/042.pdf

Versión digital:
http://diario.latercera.com/2013/08/01/01/contenido/opinion/11-142962-9-restriccion-a-la-investigacion-medica.shtml

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